Telegram Web Link
20 января в Уфе в Конгресс-Холле «Торатау» прошла Всероссийская научно-практическая конференция «Современные подходы в комплексном лечении и сопровождении детей с РАС». Организаторами выступили: Министерство здравоохранения РБ, Министерство образования и науки РБ, Благотворительный фонд «Территория счастья», Клиника «ПланетаМед», г. Москва, Центр ментального здоровья.
Значимый посыл в отношении организации комплексной помощи детям с РАС был сделан в докладе Екатерины Мень, которая отметила необходимость более прогрессивных принципов подхода к командной работе в реабилитации и лечении. «Мультидисциплинарность подхода для нас очевидна, это уже общее место, и это уже прогресс по сравнению с подходом «один психиатр отвечает за все – и за поведение, и за понос, и за поцарапанную коленку. Но двигаться нужно дальше – от концепции «отдельный симптом – отдельный специалист» к более эффективной модели: «проблемная зона, снижающая качество жизни, должна быть объектом внимания разных специалистов. Например, агрессивное поведение может иметь целый набор причин, лежащих и в поведенческой, и в сенсорной (например, ноцицептивной, когда присутствует недиагностированный болевой синдром), и в биохимической плоскости, и в гормональной (например, неконтролируемые скачки инсулина), и решать проблему агрессивного поведения необходимо слаженной командой, гарантирующей пациенту в равной степени поведенческий взгляд, неврологический, эндокринологический, гастроэнтерологический и диетологический. И профиль причин, и, соответственно, вмешательства у каждого будут носить индивидуальный характер». Екатерина Мень подчеркнула, что в коррекции аутизма нет линейности, «нет первого, второго и третьего», и строить систему реабилитации нужно сразу с учетом эффективного лечения, эффективного обучения и эффективной двигательной активности в единой восстановительной экосистеме.
"Критика была со всех сторон (да и продолжается). Одна из известных, уже покойных исследователей детства Хелен Гульберт, доктор психологии из Манчестерского университета, одну из своих критических статей назвала «DSM-5 – катастрофа для детей».

Любопытно, что вообще-то пятое издание Классификатора писали примерно те же, кто писал третье и четвертое (просто тогда им было по 30, а теперь по 70), и поэтому методология серьезно и не могла измениться даже с тех пор, когда психоанализ правил бал. Но с 2013 года DSM-5 невероятно атаковали и психоаналитики – в Европе вышли целые монографии, развенчивающие несостоятельность реестра.

То есть, изначальный источник МКБ-11 – далеко не безупречный инструмент. Консенсуса вокруг него не было с самого начала".

Екатерина Мень дала комментарий по поводу приостановки внедрения в России Международного классификатора болезней 11ой редакции: https://www.miloserdie.ru/news/chto-teper-delat-s-mkb-11-my-sprosili-u-eksperta-po-autizmu/
НЕУЖЕЛИ ВЫ ДО СИХ ПОР ИХ ТЕХ, КТО НИ РАЗУ НЕ УЧАСТВОВАЛ В ЗНАМЕНИТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ «АУТИЗМ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ»?
Если это так, то вы каждый год теряли время. За 12 лет работы конференция «Аутизм. Вызовы и решения» заложила основы изменений в области профессиональной поддержки людей с аутизмом. Она дала начало важным дискурсам об аутизме, отвечая текущим трендам научных исследований и отражая реконцептуализацию аутизма как явления и как диагноза в XXI веке.
Все, что вы знаете полезного для аутичных детей в нашей стране, так или иначе связано с конференцией «Аутизм. Вызовы и решения».
Без этой конференции не было в нашей стране профессиональной АВА-терапии, не было бы подготовки специалистов, не было бы врачей, умеющих работать с пациентами с РАС, не было бы инклюзии и распространения модели «ресурсный класс» (можете себе представить, что первые итоги годовой работы этой модели были представлены уже на самой первой конференции в 2013 году!), не было бы в нашей стране PECS, не было бы столько НКО в сфере аутизма, сколько появилось сейчас, не было бы многих научных, исследовательских проектов, не было бы столько передовых книг об аутизме и ПАП на русском языке, не было бы столько дружественных зарубежных имен, с которым российское сообщество проводит обучение, экспертизу, супервизии.
Родители не узнали бы столько важного для лучшего понимания своих детей. Педагоги не расширили бы свою базу знаний, не изучили бы новые стратегии и не усовершенствовали бы свои методы обучения. Врачи не узнали бы, какова их подлинная роль в лечении аутизма. А все вместе бы не узнали, как нужно всем взаимодействовать. Конференция «Аутизм. Вызовы и решения» - уникальная платформа для налаживания связей и сотрудничества между акторами аутистического поля со всех сторон. Конференция объединяет педагогов, исследователей, терапевтов и других специалистов, которые увлечены поддержкой людей с аутизмом.
Посещение конференции «Аутизм. Вызовы и решения» - ценный опыт для родителей, ищущих поддержку, знания и связи в сообществе. Эта конференция дает возможность учиться у экспертов, получать ценную информацию и общаться с другими родителями, сталкивающимися с аналогичными проблемами.

Снова в конце апреля. Очно и онлайн! Мы открываем регистрацию для россиян: https://cpa.timepad.ru/event/2772286/
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Причины различных подтипов аутизма лежат в сложном ландшафте экологических, генетических и эпигенетических влияний.
Все больше данных свидетельствует о том, что под расстройства аутистического спектра (РАС) могут маскироваться врожденные нарушения метаболизма. Значительное количество случаев РАС может быть связано с различными метаболическими нарушениями, некоторые из которых можно выявить только с помощью метаболомного профилирования, что одновременно открывает дополнительное пространство для лечения.
Клинические симптомы со стороны центральной нервной системы (ЦНС) встречаются более чем у 50% пациентов с врожденными нарушениями обмена веществ. Помимо неврологических и соматических проявлений, в 2–5% случаев НБО также присутствуют психиатрические симптомы. В недавних исследованиях подчеркивается причинная роль болезней обмена при РАС, а это означает, что некоторые целый ряд «аутистических» последствий можно предотвратить.
Симптомы РАС могут присутствовать при многих болезнях обмена, но редко возникают изолированно. Поскольку многие из НБО поддаются лечению, врачи, лечащие детей с РАС, должны учитывать длинный список редких и ультраредких нарушений при дифференциальной диагностике. Учитывая огромную этиологическую вариабельность симптомов аутизма, в том числе генетического и метаболического происхождения, диагностическое обследование этих пациентов должно включать соответствующие генетические и метаболические исследования, выбранные на основе ведущих симптомов и связанных с ними клинических признаков. Подробный анамнез и клиническое обследование, включая подробное неврологическое обследование, должны быть основой для планирования целенаправленного диагностического обследования пациентов с РАС.
Целый класс докладов на конференции «Аутизм. Вызовы и решения» будет представлять как проблему метаболической «маскировки» аутизма, так и опыт прецизионного (точного) диагностирования и лечения подобного типа «аутизмов».

Регистрация на конференцию здесь: https://cpa.timepad.ru/event/2772286/
Факты об аутизме ошеломляют. Но отрадно то, что мы хорошо осознаем реальность и работаем именно с нею, а не с радужными представлениями.
АУТИЗМ. ВЫЗОВЫ

По средневзвешенным медико-статистическим данным, около 1% населения мира имеет расстройства аутистического спектра – более 75 000 000 человек

С 2000 года распространенность аутизма выросла на 178%.

Страной с самым высоким уровнем диагностированного аутизма в мире является Катар, а страной с самым низким — Франция.

Страны с наименее диагностируемым аутизмом находятся в основном в Европе, а страны с наиболее диагностированным аутизмом — в основном в регионе Западной Азии и Ближнего Востока.

Примерно в 4 раза больше мальчиков, чем девочек, диагностируют аутизм. Исследования показывают, что аутизм у девочек недодиагностирован, и соотношение девочек и мальчиков с аутизмом на самом деле может составлять 1 к 2.

За последние десять лет примерно от 707 000 до 1 116 000 подростков (от 70 700 до 111 600 каждый год) повзрослеют и попадут во взрослую жизнь.

Около 75% взрослых аутистов не работают, это число возрастает до 85% у аутистов, получивших высшее образование.

Около 40% детей с аутизмом невербальны, поиск альтернативных методов коммуникации имеет решающее значение.

Около 78% детей с аутизмом имеют другое психическое заболевание, (более 1/4 детей с РАС имеют СДВГ).

Около 80% детей с аутизмом имеют задержку в двигательных навыках, включая ходьбу или удержание ручки при письме.

Почти 50% 25-летних людей с аутизмом никогда не имели оплачиваемой работы.

Большая часть расходов в аутизме приходится на услуги для взрослых. В частности, в США это $175-196 млрд в год для взрослых по сравнению с $61-66 млрд для детей.

Медицинские расходы на детей и подростков с аутизмом в среднем в 4,1–6,2 раза выше, чем на детей без аутизма.

Только объединив силы с разных сторон, из разных дисциплин – биологической, педагогической, медицинской, из самых разных стран мы сможем добиться релевантного ответа этому вызову современности. Уже 12ый раз этой миссии будет служить Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения».

Регистрация на конференцию здесь: https://cpa.timepad.ru/event/2772286/
Центр проблем аутизма начал экспериментальное обучение игре на ударных инструментов аутичных детей в 2018 году. За почти шесть лет работы была не только изучена мировая научная база терапевтичности перкуссионных практик при аутизме, не только заложены основы методики обучения аутичных детей игре на барабанах, но и сложено целое направление АутБит, в рамках которого десятки детей занимаются музыкальной ритмикой, готовят номера, выступают на инклюзивных концертах. Опытом такого обучения педагоги АутБита делятся со всеми заинтересованными в распространении этой замечательной практики.
Теперь желающих узнать об этом опыте подробнее мы ждем в Москве на тренинге "школы барабанщика" 14 марта.
АУТБИТ НА ПРАКТИКЕ

14 марта на площадке проекта «Такой же другой» прошел мастер-класс проекта АутБит.
Центр проблем аутизма начал экспериментальное обучение игре на ударных инструментах аутичных детей в 2018 году. За почти шесть лет работы была не только изучена мировая научная база терапевтичности перкуссионных практик при аутизме, не только заложены основы методики обучения аутичных детей игре на барабанах, но и сложено целое направление АутБит, в рамках которого десятки детей занимаются музыкальной ритмикой, готовят номера, выступают на инклюзивных концертах.
Опытом такого обучения педагоги АутБита и поделились со всеми заинтересованными участниками в распространении этой замечательной практики.
Основная программа мастер-класса состояла из двух блоков. О науке, эффектах, поведенческом подходе к «ударному» обучению рассказала Екатерина Мень. Об основах методики Play Your Drum, коммуникации через ритм рассказал Василий Колода, автор методики, музыкант-перкуссионист, ведущий преподаватель студии АутБит. И, конечно, он провел практикум с участием аутичных учеников.

Больше трех часов продолжалась эта мастерская, и никто не устал. АутБит готов делиться этим прекрасным опытом и дальше. Готов помогать в реализации этого направления командам из других городов. Многие из участников именно с такими намерениями и уехали с мастер-класса АутБит.

Последний год проект АутБит реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Вклад в будущее», за что Центр проблем аутизма искренне благодарит.
Мы неоднократно подчеркивали научную обоснованность обучения игры на ударных инструментах детей с РАС. Все направление АутБит опирается на строго научно-исследовательскую базу и учитывает все данные, которые нам на сегодня предоставляют нейронауки в этой сфере. Работая с ребятами с РАС в студии АутБит и формируя методики, основанные как на поведенческом подходе, так и на авторских разработках педагогов-перкуссионистов, мы сами видим эффекты, которые перкуссионная практика производит в рамках регулярных занятий. Но научная мысль дает направлению АутБит необходимый фундамент, необходимые идеи и необходимую точность в обучении. Наука подтверждает серьезное влияние на всю нервную систему особого ребенка, указывает на мощную реабилитационную пользу игры на барабанах и на перспективность этой практики не только как социакультурной интеграции детей и подростков с РАС, но и на прямой терапевтический эффект таких занятий. Именно поэтому аналитическая группа Центра проблем аутизма подготовила научный обзор по нейрофизиологическим эффектам обучения игре на ударных инструментах для аутичных детей. Вы можете изучить его здесь https://docs.autismchallenge.ru/nauchnyj_obzor_Autbit_2024.pdf
2024/09/27 16:19:32
Back to Top
HTML Embed Code: