試著想像一個畫面：你有知覺、有意識，卻困在一具癱瘓的身體裡動彈不得，最終只能看著疾病奪走你所有的行動力、直到連呼吸都無法自主，最後結束生命...。
聽起來是不是很殘酷？而你又能想像，當這樣的疾病發生在才剛出生的稚嫩嬰兒、幼童身上，等著他們的不是日漸長大、將靠自己的雙腳雙手追逐夢想的美好未來，反而是全身逐漸失去力量、面臨高昂的醫藥費與心力交瘁的照顧者，最終沒得選擇、而被迫放棄生命與希望。
全台灣有400多位脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）病友，面臨到的就是這樣的困境。這個疾病從前被視為不治之症，如今終於出現了可治療的藥物，可遺憾的是，這種藥物太貴了、而患者在台灣的人數也太少了、少到他們無力負擔、少到他們仍尚未能引起政府高度重視、進而全力為他們爭取用藥。截至今年，全台仍有高達九成的病友無法取得健保給付用藥。比起先天就沒有希望，這些病友等了好久、好不容易盼到治療藥物的出現，卻因為沒有錢、只能眼睜睜地看著曙光變成絕望，這是多麽令人心痛的一件事？
過去，我們未必了解這種疾病，現在，透過同是病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔 Li Yi Jie奮力用生命發聲，我得以了解這群勇敢的生命鬥士與其家屬、是怎麼樣努力地在為了一份「活下去的希望」而搏鬥，我想邀請所有好朋友，與我一同更加關心這群SMA病友，當重視的人更多、他們距離爭取生存的用藥或許就能更進一步，面對罕病，我們該想的不是利益、而是人權、人道，就如同這群病友最想闡述的：沒有任何人應該被放棄。
照片來源：SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
☀️與我一同關心SMA病友
https://twsmabma.oen.tw/?mibextid=Zxz2cZ
聽起來是不是很殘酷？而你又能想像，當這樣的疾病發生在才剛出生的稚嫩嬰兒、幼童身上，等著他們的不是日漸長大、將靠自己的雙腳雙手追逐夢想的美好未來，反而是全身逐漸失去力量、面臨高昂的醫藥費與心力交瘁的照顧者，最終沒得選擇、而被迫放棄生命與希望。
全台灣有400多位脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）病友，面臨到的就是這樣的困境。這個疾病從前被視為不治之症，如今終於出現了可治療的藥物，可遺憾的是，這種藥物太貴了、而患者在台灣的人數也太少了、少到他們無力負擔、少到他們仍尚未能引起政府高度重視、進而全力為他們爭取用藥。截至今年，全台仍有高達九成的病友無法取得健保給付用藥。比起先天就沒有希望，這些病友等了好久、好不容易盼到治療藥物的出現，卻因為沒有錢、只能眼睜睜地看著曙光變成絕望，這是多麽令人心痛的一件事？
過去，我們未必了解這種疾病，現在，透過同是病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔 Li Yi Jie奮力用生命發聲，我得以了解這群勇敢的生命鬥士與其家屬、是怎麼樣努力地在為了一份「活下去的希望」而搏鬥，我想邀請所有好朋友，與我一同更加關心這群SMA病友，當重視的人更多、他們距離爭取生存的用藥或許就能更進一步，面對罕病，我們該想的不是利益、而是人權、人道，就如同這群病友最想闡述的：沒有任何人應該被放棄。
照片來源：SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
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這幾天氣溫驟降，讓過節氣氛也顯得更加濃厚。
提醒所有好朋友，在歡度佳節的同時，也要記得做好保暖與防疫措施，不管今晚你是與家人、愛人、還是親朋好友一起度過，都祝福大家享受一個溫馨溫暖的平安夜，並預祝明天聖誕節快樂！
#歡迎與我分享你們的聖誕大餐
提醒所有好朋友，在歡度佳節的同時，也要記得做好保暖與防疫措施，不管今晚你是與家人、愛人、還是親朋好友一起度過，都祝福大家享受一個溫馨溫暖的平安夜，並預祝明天聖誕節快樂！
#歡迎與我分享你們的聖誕大餐
【2023新年快樂】
今天是2022年的最後一天，回首過去這364個日子，你有什麼還未完成的願望嗎？
還記得今年年初，在台北大安森林公園與好久不見的你們相見，看到現場氣溫雖低、大家仍相當熱情地不辭勞遠前來相聚，真的令我相當感動！隨後，台灣陷入了一波嚴峻的疫情考驗，幸好有各位好朋友們對公益的一路支持，典亮基金會才能在這波疫情之際，有能力來回饋社會，捐贈1000台血氧機與其他防疫物資給弱勢機構與團體，與大家一起攜手抗疫。
在從事公益的這段日子裡，我仍聽到不少好朋友勸進重返政壇的聲音，但我想告訴大家，只要有心為百姓做事，不管身處哪個位置其實都是一樣的，今年的九合一大選，我相當榮幸能以助選團副團長的身份，向大家推薦所有問政認真、且願意用心為民服務的候選人，看到這些候選人們得到選民高票肯定，我更加相信，只要民代心中有百姓，就能為台灣社會注入一股正面且活躍的力量，帶領社會走向安定、繁榮！
很快就是2023年，期許新的一年，我們都能抱著樂觀與正面的心繼續攜手向前，希望疫情所帶來的威脅能夠降到最低、各國之間的戰爭能夠弭平，願百姓享有安居樂業、大家都能健康平安！
#2023新年快樂
#新的一年請多指教
今天是2022年的最後一天，回首過去這364個日子，你有什麼還未完成的願望嗎？
還記得今年年初，在台北大安森林公園與好久不見的你們相見，看到現場氣溫雖低、大家仍相當熱情地不辭勞遠前來相聚，真的令我相當感動！隨後，台灣陷入了一波嚴峻的疫情考驗，幸好有各位好朋友們對公益的一路支持，典亮基金會才能在這波疫情之際，有能力來回饋社會，捐贈1000台血氧機與其他防疫物資給弱勢機構與團體，與大家一起攜手抗疫。
在從事公益的這段日子裡，我仍聽到不少好朋友勸進重返政壇的聲音，但我想告訴大家，只要有心為百姓做事，不管身處哪個位置其實都是一樣的，今年的九合一大選，我相當榮幸能以助選團副團長的身份，向大家推薦所有問政認真、且願意用心為民服務的候選人，看到這些候選人們得到選民高票肯定，我更加相信，只要民代心中有百姓，就能為台灣社會注入一股正面且活躍的力量，帶領社會走向安定、繁榮！
很快就是2023年，期許新的一年，我們都能抱著樂觀與正面的心繼續攜手向前，希望疫情所帶來的威脅能夠降到最低、各國之間的戰爭能夠弭平，願百姓享有安居樂業、大家都能健康平安！
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【紅包送暖 捐款送愛】
各位好朋友午安！馬上就要進入新的一年，不知道大家是不是都已經準備好除舊佈新、迎接兔年的到來了呢？過去這一年很感謝各位對典亮基金會的支持，讓我們在公益路上不孤單，隨著年關將近，我們這次特別推出官方限量的「典亮X韓先生兔年紅包袋」來回饋給所有的好朋友，只要在1/1-1/12期間單筆捐款達到2000元，就贈送紅包袋一組（一組兩入、共兩款樣式），金額達4000元，贈送兩組、以此類推，每筆捐款以贈送五組為上限，數量有限，贈完為止。（已約定定期定額的捐款人，在活動期間內累積捐款達標也適用哦！）
這次的兔年紅包袋分為韓先生頭像版與Q版兩種樣式，限量3000份、贈完為止，捐款所得將會用在典亮基金會培訓教育義工、協助弱勢學生之翻轉教育、公益影片拍攝、與物資送暖等公益項目上，新的一年，讓我們繼續互相關懷、互相幫助，讓台灣這塊土地持續被溫暖與愛包圍，讓每個角落都被照亮！
☀️捐款網址
https://donate.newebpay.com/dianlianorg/lightuporgtw
☀️捐款帳戶
第一商業銀行(007)長春分行
帳號：149-10-067565
戶名：財團法人臺北市典亮慈善基金會
勸募字號：
北市社團字第1113021477號
募款所得將用於典亮基金會之公益項目
各位好朋友午安！馬上就要進入新的一年，不知道大家是不是都已經準備好除舊佈新、迎接兔年的到來了呢？過去這一年很感謝各位對典亮基金會的支持，讓我們在公益路上不孤單，隨著年關將近，我們這次特別推出官方限量的「典亮X韓先生兔年紅包袋」來回饋給所有的好朋友，只要在1/1-1/12期間單筆捐款達到2000元，就贈送紅包袋一組（一組兩入、共兩款樣式），金額達4000元，贈送兩組、以此類推，每筆捐款以贈送五組為上限，數量有限，贈完為止。（已約定定期定額的捐款人，在活動期間內累積捐款達標也適用哦！）
這次的兔年紅包袋分為韓先生頭像版與Q版兩種樣式，限量3000份、贈完為止，捐款所得將會用在典亮基金會培訓教育義工、協助弱勢學生之翻轉教育、公益影片拍攝、與物資送暖等公益項目上，新的一年，讓我們繼續互相關懷、互相幫助，讓台灣這塊土地持續被溫暖與愛包圍，讓每個角落都被照亮！
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北市社團字第1113021477號
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提醒所有欲捐款的好朋友們！
為確實開立每筆捐款收據及加速寄送滿額紅包袋，敬請轉帳匯款後，來電告知捐款資訊或填寫捐款表單！
電話：(02)2751-2678
捐款表單：https://www.dianliang.org.tw/donation-other-domestic
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各位好朋友晚安！非常感謝大家對「典亮X韓先生兔年紅包袋」的支持，距離捐款滿額2000元就贈送紅包袋的活動倒數剩下最後兩天，這次由於大家的熱烈響應，讓典亮在年關將近之際，能夠再一次凝聚各方善意來回饋給需要幫助的族群。
我們預計將在過年前運用這筆善款，捐贈年節物資給弱勢機構，讓所有捐款人的善心能夠好好運用，屆時典亮也會在第一時間跟大家分享我們採買的物資，並將這份新年的喜氣與溫暖擴大傳播出去！在此提前預祝大家新年快樂、順心平安！
☀️捐款帳戶
第一商業銀行(007)長春分行
帳號：149-10-067565
戶名：財團法人臺北市典亮慈善基金會
勸募字號：
北市社團字第1113021477號
募款所得將用於典亮基金會之公益項目
⚠️注意事項
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【春節送暖】
過年的腳步越來越近，大家是否都已經添購新衣新帽、準備好迎接新年的來臨了呢？為了讓經濟較弱勢的好朋友們也能感受到年節氣氛，典亮基金會本週先初步詢問了南部偏鄉地區的育幼院與獨居長輩們所需的數量，並如火如荼進行第一階段的打包、希望趕在過年之前，能將全新的毛帽與襪子送到需要的學童與長輩們手上。
我常常跟大家分享穿襪子的重要性，我自己也習慣在睡覺時穿著襪子、讓身體保持溫暖、保住「陽氣」，我相信沒有什麼事比身體健康來得更重要，看到可愛的長輩們戴上新帽、穿上新襪，臉上綻放的滿足笑容，令人在寒冬中感到格外溫暖！接下來我們也將繼續著手準備第二階段的發放，讓更多人收到這份溫暖的祝福。
謝謝所有支持著典亮與公益的你們，新的一年，讓我們繼續攜手做愛心，並一起感受這股善意所帶來的美好！
#典亮送暖
#謝謝每個參與的你
過年的腳步越來越近，大家是否都已經添購新衣新帽、準備好迎接新年的來臨了呢？為了讓經濟較弱勢的好朋友們也能感受到年節氣氛，典亮基金會本週先初步詢問了南部偏鄉地區的育幼院與獨居長輩們所需的數量，並如火如荼進行第一階段的打包、希望趕在過年之前，能將全新的毛帽與襪子送到需要的學童與長輩們手上。
我常常跟大家分享穿襪子的重要性，我自己也習慣在睡覺時穿著襪子、讓身體保持溫暖、保住「陽氣」，我相信沒有什麼事比身體健康來得更重要，看到可愛的長輩們戴上新帽、穿上新襪，臉上綻放的滿足笑容，令人在寒冬中感到格外溫暖！接下來我們也將繼續著手準備第二階段的發放，讓更多人收到這份溫暖的祝福。
謝謝所有支持著典亮與公益的你們，新的一年，讓我們繼續攜手做愛心，並一起感受這股善意所帶來的美好！
#典亮送暖
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