نغمه جاه:
پسر من سه هفته زودتر از موعد به دنیا آمد.
اختلال نافذ رشد اصطلاحی است که برای اوتیسم استفاده میشود و در کودک تأخیر در مایلستونها یا فقدان دستاوردهای کلیدی رشد مشاهده میشود. مانند زمان نشستن، زمان راه رفتن، زمان صحبت کردن و تعاملات اجتماعی.
این ویدئوها را ببینید و خودتان قضاوت کنید.
چه بر سر كودكان ما آمد؟ نمىدانیم.
تنها یک چیز را میدانم. اینکه يك جفت كفش آهنين پوشيدهام و از کنکاش در مورد آنچه كه زندگى طبيعى را از كودكان ما دزديده است، دست نخواهم كشيد.
اگر یک کودک تیپیکال در سن هشت سالگی کنترل ادرار خود را از دست بدهد، متخصصین فوراً به دنبال علت میگردند و اقدامات پزشکی گستردهای برای او انجام میشود. اما وقتی صحبت از یک فرد اوتیستیک میشود، پاسخها در این جمله خلاصه میشود: این بخشی از اوتیسم است. این نگرش، بیعدالتی بزرگی نسبت به افراد اوتیستیک و خانوادههایشان محسوب میشود و بار مراقبتی غیرقابل تصور را بدون انتظار درمان به دوش خانواده میگذارد.
افراد اوتیستیک در طول عمر خود با موانع بسيار جدى روبرو هستند. اوتیسم با طیف وسیعی از بیماریهای رشدی، ذهنی و جسمی همراه است؛ صرع، اختلال بیشفعالی، اضطراب، افسردگی، اختلالات رفتاری و تیکها، الگوهای خواب غیرطبیعی، مشکلات حرکتی، مشكلات حسى، اختلالات خوردن و بسيار بسيار مشكلات ديگر كه تنها یکتفاوت محسوب نمىشوند و به مراقبتهاى جدى پزشكى نیاز دارند. اما سیستم کلان پزشکی، معضلات اين كودكان را با يك كلمه “تفاوت” لاپوشانى کرده است و فرزندان ما در جامعه پزشكى يتيم محسوب مىشوند.
درضمن من هنوز اجازه لایو گذاشتن در اینستاگرام را ندارم.
پسر من سه هفته زودتر از موعد به دنیا آمد.
اختلال نافذ رشد اصطلاحی است که برای اوتیسم استفاده میشود و در کودک تأخیر در مایلستونها یا فقدان دستاوردهای کلیدی رشد مشاهده میشود. مانند زمان نشستن، زمان راه رفتن، زمان صحبت کردن و تعاملات اجتماعی.
این ویدئوها را ببینید و خودتان قضاوت کنید.
چه بر سر كودكان ما آمد؟ نمىدانیم.
تنها یک چیز را میدانم. اینکه يك جفت كفش آهنين پوشيدهام و از کنکاش در مورد آنچه كه زندگى طبيعى را از كودكان ما دزديده است، دست نخواهم كشيد.
اگر یک کودک تیپیکال در سن هشت سالگی کنترل ادرار خود را از دست بدهد، متخصصین فوراً به دنبال علت میگردند و اقدامات پزشکی گستردهای برای او انجام میشود. اما وقتی صحبت از یک فرد اوتیستیک میشود، پاسخها در این جمله خلاصه میشود: این بخشی از اوتیسم است. این نگرش، بیعدالتی بزرگی نسبت به افراد اوتیستیک و خانوادههایشان محسوب میشود و بار مراقبتی غیرقابل تصور را بدون انتظار درمان به دوش خانواده میگذارد.
افراد اوتیستیک در طول عمر خود با موانع بسيار جدى روبرو هستند. اوتیسم با طیف وسیعی از بیماریهای رشدی، ذهنی و جسمی همراه است؛ صرع، اختلال بیشفعالی، اضطراب، افسردگی، اختلالات رفتاری و تیکها، الگوهای خواب غیرطبیعی، مشکلات حرکتی، مشكلات حسى، اختلالات خوردن و بسيار بسيار مشكلات ديگر كه تنها یکتفاوت محسوب نمىشوند و به مراقبتهاى جدى پزشكى نیاز دارند. اما سیستم کلان پزشکی، معضلات اين كودكان را با يك كلمه “تفاوت” لاپوشانى کرده است و فرزندان ما در جامعه پزشكى يتيم محسوب مىشوند.
درضمن من هنوز اجازه لایو گذاشتن در اینستاگرام را ندارم.
نغمه جاه:
سالهاست که توان تماشای دوباره ویدئوهای کودکیاش را ندارم. خودش هم نمیخواهد نگاه کند. گوشهایش را میگیرد و مضطرب اتاق را ترک میکند. این صحنهها، شاهدان زنده از دورانی هستند که متین، حدوداً دو ساله بود و هنوز سونامی اوتیسم، زندگى ما را به کام خود نکشیده بود.
آنروزها همسرم با هزار آرزو، کلکسیونی از انواع متدهاى آموزش ويولن به كودكان را گردآوری كرده بود تا پسرك كوچولوى بااستعدادش كمى بزرگتر شود و ويولون در دست بگيرد. غافل از اينكه اين پسر كوچولو ديگر مداد هم نتوانست دست بگيرد تا مادرش به او نقاشى كشيدن بياموزد.
در همين لحظه كه من اين كلمات را تايپ مىكنم، قلب ميليونها پدر و مادر مثل قلب فشرده ما، لاى منگنه است. پدر و مادرهايى كه در سيستم بهداشت و درمان با يك جمله "ما در اين مورد چيز زيادى نمى دانيم" رها شدهاند و بايد هرسال مبالغ هنگفتی هزينه تراپىهاى مختلف كنند به امید اینکه روزی فرزندشان بتواند در اين اجتماع بىرحم جای پایی کوچک براى خود دست و پا كند.
افراد اوتیستیک در طول عمر خود با موانع بسيار جدى روبرو هستند. اوتیسم با طیف وسیعی از بیماریهای رشدی، ذهنی و جسمی همراه است؛ صرع، اختلال بیشفعالی، اضطراب، افسردگی، اختلالات رفتاری و تیکها، الگوهای خواب غیرطبیعی، مشکلات حرکتی، مشكلات حسى، اختلالات خوردن و بسيار بسيار مشكلات ديگر كه تنها یکتفاوت محسوب نمىشوند و به مراقبتهاى جدى پزشكى نیاز دارند. اما سیستم کلان پزشکی، معضلات اين كودكان را با يك كلمه "تفاوت" لاپوشانى کرده است و فرزندان ما در جامعه پزشكى يتيم محسوب مىشوند.
در عرصه پزشکی تا به امروز، هیچ کس نتوانسته با قاطعیت ادعا کند که دلایل پیدایش و شیوع اوتیسم را میداند. اما من یکچیز را خوب میدانم. پسر من با اوتیسم به دنیا نیامد؛ گرفتارش شد.
قطعه اى كه پسرم با ويلون خميرىاش مىنوازد، موزيك متن فيلم فهرست شيندلر است. پیام فیلم این است که یک نفر در مواجهه با هولوکاست، خودش را به آب و آتش میزند و هر چه از او برمى آمد انجام میدهد، در جایی که دیگران تنها نظاره گر بودند.
سالهاست که توان تماشای دوباره ویدئوهای کودکیاش را ندارم. خودش هم نمیخواهد نگاه کند. گوشهایش را میگیرد و مضطرب اتاق را ترک میکند. این صحنهها، شاهدان زنده از دورانی هستند که متین، حدوداً دو ساله بود و هنوز سونامی اوتیسم، زندگى ما را به کام خود نکشیده بود.
آنروزها همسرم با هزار آرزو، کلکسیونی از انواع متدهاى آموزش ويولن به كودكان را گردآوری كرده بود تا پسرك كوچولوى بااستعدادش كمى بزرگتر شود و ويولون در دست بگيرد. غافل از اينكه اين پسر كوچولو ديگر مداد هم نتوانست دست بگيرد تا مادرش به او نقاشى كشيدن بياموزد.
در همين لحظه كه من اين كلمات را تايپ مىكنم، قلب ميليونها پدر و مادر مثل قلب فشرده ما، لاى منگنه است. پدر و مادرهايى كه در سيستم بهداشت و درمان با يك جمله "ما در اين مورد چيز زيادى نمى دانيم" رها شدهاند و بايد هرسال مبالغ هنگفتی هزينه تراپىهاى مختلف كنند به امید اینکه روزی فرزندشان بتواند در اين اجتماع بىرحم جای پایی کوچک براى خود دست و پا كند.
افراد اوتیستیک در طول عمر خود با موانع بسيار جدى روبرو هستند. اوتیسم با طیف وسیعی از بیماریهای رشدی، ذهنی و جسمی همراه است؛ صرع، اختلال بیشفعالی، اضطراب، افسردگی، اختلالات رفتاری و تیکها، الگوهای خواب غیرطبیعی، مشکلات حرکتی، مشكلات حسى، اختلالات خوردن و بسيار بسيار مشكلات ديگر كه تنها یکتفاوت محسوب نمىشوند و به مراقبتهاى جدى پزشكى نیاز دارند. اما سیستم کلان پزشکی، معضلات اين كودكان را با يك كلمه "تفاوت" لاپوشانى کرده است و فرزندان ما در جامعه پزشكى يتيم محسوب مىشوند.
در عرصه پزشکی تا به امروز، هیچ کس نتوانسته با قاطعیت ادعا کند که دلایل پیدایش و شیوع اوتیسم را میداند. اما من یکچیز را خوب میدانم. پسر من با اوتیسم به دنیا نیامد؛ گرفتارش شد.
قطعه اى كه پسرم با ويلون خميرىاش مىنوازد، موزيك متن فيلم فهرست شيندلر است. پیام فیلم این است که یک نفر در مواجهه با هولوکاست، خودش را به آب و آتش میزند و هر چه از او برمى آمد انجام میدهد، در جایی که دیگران تنها نظاره گر بودند.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
ماه آوریل، ماه آگاهی رساندن در مورد اوتیسم
نغمه جاه:
به صدای این مادر از تهران گوش کنید.
يك هفته است كه ميلباکس اینستاگرامم پر است از صداى لرزان مادران اين جامعه دردمند. صداهايى كه بغض و خشم آنها لرزان كرده و اعتراف مىكنند شبهای بسیاری نتوانستهاند پلك روى هم بگذارند؛ و گونههای خود را با سيلى آنها را سرخ نگه داشتهاند. مادرانى كه ترس مشتركشان اين است كه به خاطر نيازهاى فرزندشان حتى جرأت مردن ندارند. خانوادههايى كه بخاطر ناآگاهی اجتماعى نسبت به شرايط كودكانشان، سالهاست در انزوا زندگى مىكنند و ناگزير خانه نشينى را برگزيدهاند و زير سايه نگاه سنگين اجتماع زندگى كردهاند و جایگاه اجتماعی خود را از دست دادهاند.
در همه تراپى ها، فرد درمانگر تأكيد مىكند كه يادمان نرود اجتماع بى رحم است، اجتماع بىرحم است، اجتماع بىرحم است...و شما پدر و مادر هميشه حضور نداريد تا از كودكان دفاع كنيد.
ما نباید بگذاریم اجتماع اینهمه بیرحم باشد. کمک کنید تا نگذاریم بیرحمی اجتماع گروهی از ما را از پا درآورد.
یک مثال میزنم: زمانی که برای کووید جهان را تعطیل کردند، برای خانواده هاى اوتيسم، رعايت فواصل اجتماعى، انزوا، محروم بودن از رفتن به مكانهاى اجتماعى، برنامه هاى گروهى، مهمانى، تئاتر، سينما و رستوران، اتفاق جديدى نبود. بله تقدير چنين شد كه آدمها با كلمه اپيدمى و شيوع بيشتر آشنا بشوند اما شیوا کرونا و قربانیان آن به گرد پای اوتیسم نرسید. امروز به گفته آمار رسمی اوتیسم یک کودک از ۳۶ کودک است(این آمار سال ۲۰۲۰ ثبت شده نه امروز) و نه سازمان بهداشت جهانى تا به حال اعلام نگرانى كرده، نه دنيا تعطيل شده، نه كسى شغلش را از دست داده و نه اين موضوع در صدر اخبار جهان قرار گرفته و نه آب از آب تکان خورده.
اينكه مىگوييم اوتيسم يك تفاوت است، براى آموزش به جامعه است تا آدمها ياد بگيرند به كودكان متفاوت انگ نزنند، آنها را مسخره نكنند يا آنها را دست كم نگيرند. در واقع اين جمله دردى از كودكان ما دوا نمى كند چون براى مشكلات اين بچه ها در سيستم درمانى هيچ فكرى نشده است. حتى در بيمارستانها هيچ بخش تخصصى براى اوتيسم با اين نرخ شيوع بالا وجود ندارد.
نه متخصصان آموزش ديده در سيستم بهداشت و درمان وجود دارند و نه بخشهايى كه براى كودكان اوتيستيك طراحى شده باشد.
آگاهی سازی یعنی: عدم دسترسی به مراقبتهای بهداشتی مناسب و خدمات تخصصى، مسیرهای ارجاع نامشخص و غلط و عدم آگاهی جامعه پزشکی از معضلات اين كودكان را با يك كلمه “تفاوت” لاپوشانى نكنيم.
ما در مسیر آگاهیسازی هنوز در اول راهیم؛ آنهم در میان یک اپیدمی تاریخی.
به صدای این مادر از تهران گوش کنید.
يك هفته است كه ميلباکس اینستاگرامم پر است از صداى لرزان مادران اين جامعه دردمند. صداهايى كه بغض و خشم آنها لرزان كرده و اعتراف مىكنند شبهای بسیاری نتوانستهاند پلك روى هم بگذارند؛ و گونههای خود را با سيلى آنها را سرخ نگه داشتهاند. مادرانى كه ترس مشتركشان اين است كه به خاطر نيازهاى فرزندشان حتى جرأت مردن ندارند. خانوادههايى كه بخاطر ناآگاهی اجتماعى نسبت به شرايط كودكانشان، سالهاست در انزوا زندگى مىكنند و ناگزير خانه نشينى را برگزيدهاند و زير سايه نگاه سنگين اجتماع زندگى كردهاند و جایگاه اجتماعی خود را از دست دادهاند.
در همه تراپى ها، فرد درمانگر تأكيد مىكند كه يادمان نرود اجتماع بى رحم است، اجتماع بىرحم است، اجتماع بىرحم است...و شما پدر و مادر هميشه حضور نداريد تا از كودكان دفاع كنيد.
ما نباید بگذاریم اجتماع اینهمه بیرحم باشد. کمک کنید تا نگذاریم بیرحمی اجتماع گروهی از ما را از پا درآورد.
یک مثال میزنم: زمانی که برای کووید جهان را تعطیل کردند، برای خانواده هاى اوتيسم، رعايت فواصل اجتماعى، انزوا، محروم بودن از رفتن به مكانهاى اجتماعى، برنامه هاى گروهى، مهمانى، تئاتر، سينما و رستوران، اتفاق جديدى نبود. بله تقدير چنين شد كه آدمها با كلمه اپيدمى و شيوع بيشتر آشنا بشوند اما شیوا کرونا و قربانیان آن به گرد پای اوتیسم نرسید. امروز به گفته آمار رسمی اوتیسم یک کودک از ۳۶ کودک است(این آمار سال ۲۰۲۰ ثبت شده نه امروز) و نه سازمان بهداشت جهانى تا به حال اعلام نگرانى كرده، نه دنيا تعطيل شده، نه كسى شغلش را از دست داده و نه اين موضوع در صدر اخبار جهان قرار گرفته و نه آب از آب تکان خورده.
اينكه مىگوييم اوتيسم يك تفاوت است، براى آموزش به جامعه است تا آدمها ياد بگيرند به كودكان متفاوت انگ نزنند، آنها را مسخره نكنند يا آنها را دست كم نگيرند. در واقع اين جمله دردى از كودكان ما دوا نمى كند چون براى مشكلات اين بچه ها در سيستم درمانى هيچ فكرى نشده است. حتى در بيمارستانها هيچ بخش تخصصى براى اوتيسم با اين نرخ شيوع بالا وجود ندارد.
نه متخصصان آموزش ديده در سيستم بهداشت و درمان وجود دارند و نه بخشهايى كه براى كودكان اوتيستيك طراحى شده باشد.
آگاهی سازی یعنی: عدم دسترسی به مراقبتهای بهداشتی مناسب و خدمات تخصصى، مسیرهای ارجاع نامشخص و غلط و عدم آگاهی جامعه پزشکی از معضلات اين كودكان را با يك كلمه “تفاوت” لاپوشانى نكنيم.
ما در مسیر آگاهیسازی هنوز در اول راهیم؛ آنهم در میان یک اپیدمی تاریخی.
2024 04
Modern Cogitation
#پرسش_پاسخ با دکتر حسام نوذری _ دکترای بیولوژی
موضوع جلسه پرسش وپاسخ:
علت گمراهی طرفداران ۵۰ درصد ژن و ۵۰ درصد اکتساب، ترازویی فکرکردن، چیست؟
#زمان :جمعه 24 فروردین
برگزار شده در گروه: Modern Cogitation
@modern_cogitation
@modern_cogitation_archive
موضوع جلسه پرسش وپاسخ:
علت گمراهی طرفداران ۵۰ درصد ژن و ۵۰ درصد اکتساب، ترازویی فکرکردن، چیست؟
#زمان :جمعه 24 فروردین
برگزار شده در گروه: Modern Cogitation
@modern_cogitation
@modern_cogitation_archive
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
جنگ زرگری با اسرائیل و نیای ایرانیان
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
از گونه های متفاوت انسان در ایران تا نیای ایرانیان